KOTA SEMARANG, 15 Aug 2021

Salam hormat, Pak Ganjar... Saya adalah ayah dari seorang anak penderita Thalasemia, yang merupakan jenis penyakit genetis yang menyebabkan gangguan sintesis Hb darah. Bagi penderita Thalasemia, khususnya jenis Beta mayor, maka kebutuhan transfusi darah secara reguler merupakan kebutuhan seumur hidup. Awalnya saya bersyukur bahwa negara kita telah memiliki aturan Tatalaksana Thalasemia, yakni KEPUTUSAN MENTERI KESEHATAN REPUBLIK INDONESIA NOMOR HK.01.07/MENKES/1/2018 TENTANG PEDOMAN NASIONAL PELAYANAN KEDOKTERAN TATA LAKSANA THALASEMIA, sehingga semestinya semua unit kesehatan dan dokter berpegang kepada aturan ini didalam menangani penderita Thalasemia. Namun saya menjadi khawatir ketika seorang teman dengan anak penderita Thalasemia menceritakan kisah penanganan anaknya yang berobat rumah sakit terbesar di Semarang yang juga telah mempunyai unit khusus Poli Thalasemia. Apabila mengacu ke peraturan, maka semestinya minimal Hb pra Transfusi untuk penderita Thalasemia adalah 9 (dapat dilihat pada capture foto). Namun ternyata menurut teman, dokter/rumah sakit baru mau melakukan transfusi setelah Hb 8. Teman saya merasa dipersulit ketika meminta dokter/rumah sakit melakukan transfusi sebagaimana peraturan yang ada. Apabila melihat standard negara lain, sebenarnya minimal Hb pra Transfusi sebesar 9 sudah merupakan hal umum, terutama untuk mencegah gangguan perkembangan anak ke depannya. Oleh karena itu, saya sangat terkejut mendengar kisah teman saya itu. Disini saya tidak bermaksud membuat tuduhan. Saya hanya memohon agar kiranya Bapak dan dinas terkait melakukan inspeksi rutin di semua rumah sakit di Jawa Tengah, terutama yang berkaitan dengan kepatuhan rumah sakit dan dokter didalam menjalankan peraturan Tatalaksana Thalasemia ini. Mudah-mudahan harapan ini dapat direspons secara positif oleh Bapak dan dinas terkait, karena hal ini berkaitan dengan hak anak untuk dapat tetap tumbuh dan berkembang dengan baik ke depannya. Terima kasih, Pak Ganjar.